La communication médecins-patients

Cette communication fait intervenir d’un côté les médecins et les soignants, de l’autre les patients et leurs proches. Et elle soulève deux questions : comment les médecins informent-ils leurs patients ? Comment les patients et leurs proches reçoivent-ils cette information ? Nous allons tenter d’y répondre.

Depuis la loi dite Kouchner du 4 mars 2002, les patients ont le droit d’être informés sur leur maladie, et les médecins ont le devoir de leur donner une information sincère, loyale et surtout compréhensible, de manière que les patients puissent donner un consentement (ou un refus) éclairé à toute proposition d’investigation ou de traitement. Fin (en réalité toute théorique) du paternalisme médical. Or, comme nous allons le voir, près de 25 ans plus tard, ce droit à l’information est loin d’être toujours acquis.

Précisons que si ce sont les médecins qui délivrent l’information, les soignants (IDE et aides-soignants essentiellement, qui sont pour la plupart des femmes) servent de relai avec les patients et sont donc concernés par tout ce qui va être dit ici. On peut donc parler indifféremment des médecins et des soignants, ou inclure les médecins parmi les soignants au sens large.

Les choses ont beaucoup évolué depuis 2002, et la difficulté à dire la maladie s’est déplacée du diagnostic vers le pronostic. Actuellement le mot « cancer », tout en restant difficile à prononcer et à entendre, n’est plus synonyme de maladie mortelle. Beaucoup de cancers traités précocement guérissent, acquérant le statut de maladie chronique, et la plupart des patients le savent.

Ce qui est difficile à annoncer de nos jours, c’est un pronostic péjoratif, notamment la présence de métastases, vocable aussi difficile à énoncer et à entendre que l’était le mot cancer il y a un quart de siècle.

Le plus déstabilisant pour un médecin, notamment un cancérologue (on dit aussi oncologue, ce qui évite d’évoquer le cancer), est évidemment d’annoncer à un patient qu’il va arrêter le traitement de son cancer et le confier à une équipe de soins palliatifs. En effet cette annonce de mise en soins palliatifs est la plupart du temps vécue par le médecin comme un échec et comprise par les patients et leur entourage comme l’entrée en phase terminale, avec la mort au bout du chemin à plus ou moins brève échéance. Cette annonce est parfois tellement difficile à faire qu’elle ne sera évoquée que très tardivement, chez un patient en toute fin de vie. Les équipes de soins palliatifs sont habituées à ce qu’on leur dise qu’il n’est plus nécessaire de venir voir le patient pour lequel elles ont été sollicitées quelques jours plus tôt, car il est mort dans ce bref laps de temps.

Le premier travail de l’équipe de soins palliatifs est donc d’expliquer le plus simplement possible que cette vision est erronée, et que l’on peut être en soins palliatifs pendant plusieurs années, comme c’est le cas pour les maladies neuro-dégénératives, dont certaines, comme la SLA  (la tristement célèbre maladie de Charcot), n’ont aucun traitement connu actuellement.

Les trois principales catégories de maladies qui sollicitent les équipes de soins palliatifs sont les cancers, les maladies neuro-dégénératives et les insuffisances terminales d’organes (insuffisances cardiaque, respiratoire, hépatique ou rénale).

Pour rendre l’énoncé plus fluide, nous nous limiterons à la prise en charge des cancers. En effet dans le domaine de l’oncologie la frontière entre le curatif et le palliatif est subjective et souvent floue, et dépend beaucoup de ce que le patient est prêt à entendre d’une part, de la psychologie de l’oncologue d’autre part. Certains d’entre eux, de tendance « jusqu’auboutiste », considèrent que tant que le patient reçoit une chimiothérapie il ne relève pas des soins palliatifs, même si cette chimiothérapie est elle-même palliative. D’autres n’hésitent pas à mettre en œuvre simultanément des soins curatifs et palliatifs.

Il faut faire intervenir ici la différence essentielle entre « soins palliatifs » et « situation palliative ». Pour être en situation palliative, il faut et il suffit d’être porteur d’une maladie grave et évolutive, dont on sait qu’elle ne pourra pas guérir et qu’elle entraînera la mort du malade. C’est le cas de la plupart des métastases, seul un petit nombre d’entre elles étant accessibles à des traitements curatifs, comme les métastases hépatiques des cancers coliques qui peuvent guérir après une hépatectomie (nous connaissons personnellement des patients dans ce cas). La plupart des chimiothérapies entreprises en situation métastatique sont palliatives.

Dans certains cas, trop nombreux malheureusement, le diagnostic est tardif et la situation est palliative d’emblée, dès le diagnostic de cancer posé. C’est le cas des cancers généralisés au moment de leur découverte. Des traitements anticancéreux pourront être tentés, mais simplement dans le but de prolonger un peu la survie.

Quand un patient est en situation palliative, il peut avoir recours aux soins palliatifs s’il présente des « symptômes d’inconfort », notamment des douleurs.

Et puis un jour ces patients en situation palliative vont entrer en fin de vie, et les soins palliatifs vont alors donner leur pleine mesure. D’autres patients pourront être pris en charge en fin de vie alors qu’ils n’étaient pas en situation palliative connue jusque-là.

Tel est le champ d’action des équipes de soins palliatifs : les patients en situation palliative et/ou en fin de vie.

Avant de poursuivre il est nécessaire de faire de la place à une troisième catégorie d’intervenants, les proches, qu’il s’agisse de la famille ou des amis, du moins ceux que les soignants seront appelés à côtoyer pendant la prise en charge du patient. Et c’est parfois avec les proches que la communication sera la plus difficile pour les soignants. Parmi ces proches se trouve en général la « personne de confiance », quand le patient a pris la peine de la désigner. Il aura même parfois, assez rarement à vrai dire, rédigé des « directives anticipées ».

Quelques mots rapides sur l’obstination déraisonnable, autrefois qualifiée d’acharnement thérapeutique, terminologie encore très employée par les patients et leurs proches, autrement dit par le « public profane ». Elle peut être le fait de chacune des trois parties prenantes, le médecin (qui proposera une ultime ligne de chimio), le patient (qui réclamera cette dernière ligne) ou les proches (qui refuseront que l’on stoppe l’hydratation en toute fin de vie). Ces situations génèrent souvent de graves difficultés de communication, surtout avec les familles. Mais, dans tous les cas, celui qui agit de la sorte n’a jamais conscience d’être dans l’obstination déraisonnable ; au contraire ce sont les autres qui, selon lui, n’en font pas assez. Précisons que, pour les médecins, l’obstination déraisonnable est illégale depuis la loi Leonetti de 2005. Mais à partir de quand le médecin est-il dans l’obstination déraisonnable ? Vaste question…

Autre chose : le vocabulaire médical, comme celui de nombre de professions,  utilise beaucoup de termes techniques, et sa vocation est de permettre aux professionnels de se comprendre  entre eux et non pas de se faire comprendre des patients. Prenons l’exemple d’un compte-rendu opératoire : sa rédaction permet au chirurgien de détailler avec précision les gestes qu’il a effectués ; c’est essentiel sur le plan médico-légal. Si un patient veut en prendre connaissance (ce qui est son droit le plus strict), il faudra qu’il se le fasse « traduire » en langage profane par un professionnel, idéalement le chirurgien qui l’a rédigé. Maintenant que tous ces documents sont disponibles dans « mon espace santé » de chaque patient, le risque est grand que celui-ci apprenne, par exemple, qu’il est atteint d’un cancer en lisant le résultat d’une biopsie déposé dans cet espace personnel. Cette annonce non commentée par un professionnel de santé nous semble très problématique.

Mais le langage médical n’utilise pas que des termes techniques ; il utilise aussi des mots du vocabulaire courant, mais pris dans un sens particulier. Prenons l’exemple de l’adjectif « adjuvant », cité plus haut : un adjuvant peut être un produit (un médicament par exemple) que l’on ajoute à un autre pour renforcer ou compléter son action ; mais lorsque l’adjectif « adjuvante » est accolé à « chimiothérapie », cela signifie que celle-ci est préventive. Autre exemple, le mot « progression » (ou le verbe « progresser ») ; dans le langage courant il a une connotation positive ; les choses vont dans le bon sens ; mais quand l’oncologue, commentant pour son patient les images de son scanner ou de son IRM, lui dit que sa tumeur a progressé, cela n’est pas bon signe du tout ; c’est évident pour le médecin, mais pas pour le patient, possiblement rassuré  à tort par ce commentaire ambigu.

Les médecins, quand ils s’adressent à leurs patients, doivent donc abandonner leur vocabulaire technique et traduire leurs propos en « langage vernaculaire », en employant des termes compréhensibles par tout le monde ; au lieu de dire « je vous propose une hépatectomie droite », terminologie incompréhensible par le commun des mortels, le chirurgien devra dire « je vais vous enlever la partie droite du foie » ; et il lui faudra préciser que l’on vit très bien avec une moitié de foie, ce qui n’est pas intuitif. Il devra aussi l’informer des avantages escomptés et des risques toujours possibles de cette intervention ; c’est la fameuse balance bénéfice/risque. Mais les soignants, qu’ils en fassent l’effort ou pas, ne réussissent pas tous ni toujours (voire jamais) cet exercice de transcription du langage technique en langage courant ; cela s’apprend avec le temps. Un simple exemple : beaucoup de soignants usent volontiers du couple d’adjectifs « bénéfique/délétère » ; or si a peu près tout le monde comprend ce que signifie « bénéfique », « délétère » reste lettre morte pour nombre de gens.

Pour le professionnel de santé, médecin ou soignant, cette adaptation du langage médical en langage courant dépendra de ce que professionnel croit savoir du niveau socio-culturel de son patient, avec le risque de se tromper : un patient peut être très cultivé et ne rien connaître au vocabulaire médical ; certains sont très friands de termes techniques, d’autres pas du tout.

Autre source d’incompréhension : les médecins ne peuvent raisonner qu’en termes statistiques, alors que les patients sont en demande d’informations personnalisées. L’exemple le plus flagrant est la notion du temps restant à vivre.

Le médecin, surtout s’il est oncologue, s’entend régulièrement demander : « Docteur, d’après vous il me reste combien de temps ? ». Bien entendu aucun médecin, si savant soit-il, ne connaît la réponse, et l’on peut vraiment s’étonner que certains spécialistes n’hésitent pas à asséner à leurs patients des phrases comme : « il ne vous reste que trois mois à vivre ». Ils n’en savent absolument rien, et ce type de propos proférés ex cathedra est particulièrement inopportun.

Il serait possible pour un médecin très informé de répondre à un patient que compte tenu des éléments dont il dispose sur son cas, ses chances de guérison sont, par exemple, de 20%, ce qui ne lui donne aucunement un délai ; de plus personne ne sait, et le médecin le premier, de quel côté le patient va se situer : dans les 80% de ceux qui ne guériront pas, ou dans les 20% restants ? Mystère…

Ce n’est que de la statistique, valable collectivement mais pas individuellement.

Encore un motif d’incompréhension pour les patients, la notion de risque, notamment en matière de prévention. Certaines compagnes d’information sur la prévention des cancers  insistent sur le fait que si on applique à la lettre toutes les consignes de bonne conduite (ne pas boire, ne pas fumer, faire du sport, manger 5 fruits et légumes par jour, et j’en passe), on peut éviter l’apparition de certains cancers. Quand un patient qui a tout bien fait et suivi scrupuleusement toutes les consignes se voit découvrir un cancer, il ne comprendra jamais pourquoi cette malédiction lui est tombée dessus. « On » lui a menti ! Le bon message serait de dire qu’en agissant de la sorte on diminue, sans le faire disparaître, le risque de développer un jour un cancer.

La première chose que fait un médecin de soins palliatifs quand il rencontre un nouveau patient est de lui demander ce qu’il sait de sa maladie, et ce qu’il a retenu des explications des médecins. Certains de ces patients ont tout compris, et savent parfaitement ce qui les attend. Mais la plupart d’entre eux répondent quelque chose comme « les médecins ne m’ont rien dit ». Hormis le cas où les médecins n’auraient fourni aucune explication, ce qui est très rare de nos jours, ce type de réponse est souvent dicté par un mécanisme inconscient de défense, visant à protéger la conscience des effets d’une annonce trop lourde à entendre.

Le malade a entendu les explications, mais son cerveau n’a pas été en mesure de les comprendre.

Cet exposé devrait être suivi de deux autres : Comment les médecins informent-ils leurs patients ? Comment les patients reçoivent-ils cette information ?