Je reviens tout juste du congrès de la SFAP, l’Association française d’accompagnement et de soins palliatifs. Ce congrès s’est tenu du 14 au 16 juin à Bordeaux, sous une chaleur tellement accablante que je n’ai pas eu le courage d’aller visiter cette magnifique ville que, fort heureusement, je connaissais déjà.
En ma qualité de novice dans la discipline des soins palliatifs, j’ai appris une foule de choses, notamment sur un sujet qui me tient à cœur depuis longtemps, la sémantique. En effet c’est peut-être dans le domaine de la fin de vie que les mots et expressions couramment employés peuvent le plus prêter à confusion.
Les Québécois, ardents défenseurs de la langue française, utilisent l’expression « aide médicale à mourir » pour parler des deux modalités de mort provoquée que sont l’euthanasie et le suicide assisté. Mais cette « aide médicale à mourir » n’est pas une expression très pertinente, dans la mesure où elle pourrait tout aussi bien s’appliquer aux soins palliatifs, puisque, dans cette discipline apparue dans les années 80, le travail des médecins et des soignants, auxquels il faut adjoindre les bénévoles d’accompagnement, consiste précisément à aider les patients en fin de vie à mourir le moins mal possible.
C’est ce que montre magnifiquement le film d’Emmanuelle Bercot, sorti en 2021, De son vivant, qui raconte la fin de vie d’un homme encore jeune, Benjamin, interprété par Benoît Magimel. Sa mère (Catherine Deneuve) refuse jusqu’au dernier moment d’accepter la mort prochaine de son fils. Le rôle du médecin qui accompagne Benjamin, le Dr Eddé, est joué par un vrai médecin, l’oncologue libanais Gabriel Sara, exerçant au Mount-Sinaï-Roosevelt Hospital de New York. Il est absolument criant de vérité et d’humanité.
Il me semble donc plus légitime de parler d’« aide active à mourir » que d’« aide médicale à mourir ».
L’euthanasie est probablement la mieux connue du grand public des modalités de mort provoquée, ici par un médecin. Cependant le mot même d’euthanasie pose problème. En effet, l’étymologie nous apprend que l’euthanasie, ce serait la « bonne mort ». Mais la façon de concevoir une bonne mort a évolué au fil des siècles, et ce qui était vécu comme une belle mort dans l’Antiquité gréco-romaine ne correspond pas du tout à l’idée que nous nous en faisons au XXIème siècle. Pour la plupart de nos contemporains, la mort idéale serait une mort rapide et imprévue, si possible pendant le sommeil d’un sujet bien portant. Ce que Woody Allen a bien résumé en disant avec son ironie habituelle, qu’au moment de sa mort, il préfèrerait ne pas être présent.
Cette mort brutale et inopinée semble idéale pour bon nombre de gens, car elle évite à tout individu qui meurt ainsi la déchéance physique et cognitive qui est le lot de beaucoup de nos contemporains. Elle permettrait de « mourir dans la dignité », en faisant fi de la notion issue de la philosophie kantienne, pourtant inscrite dans le préambule de la Déclaration universelle des Droits de l’Homme, que rien ne saurait retirer sa dignité à un humain, laquelle est consubstantielle de son humanité (Je cite : Considérant que la reconnaissance de la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables constitue le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde…) Il est certes possible de mourir dans des conditions indignes (et aussi de vivre dans de telles conditions, comme par exemple dans des cellules de prison surpeuplées), mais sans perdre pour autant sa dignité d’être humain.
Chacun le sait, notre chère Line Renaud, marraine de l’ADMD (Association pour le droit à mourir dans la dignité), milite pour l’euthanasie. Mais, en réalité, elle milite sans le savoir contre l’acharnement thérapeutique, dorénavant appelé « obstination déraisonnable », en négligeant le fait que celle-ci est interdite en France depuis le vote de la loi Leonetti en 2005 ! Notre Line Renaud nationale se trompe de combat, avec toute la bonne volonté qu’on lui connaît !
Cette loi a été complétée en 2016 par la loi dite Clayes-Leonetti, qui a fait naître un droit nouveau pour certains patients en phase terminale, celui de pouvoir bénéficier d’une « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ». Quant à l’euthanasie, elle reste pour l’instant interdite en France, ce qui pourrait changer. En effet en 2021 le député Olivier Falorni a proposé un texte de loi dont seul le premier article a été discuté par les députés à l’Assemblée nationale, visant à autoriser une aide active à mourir.
Cette sédation terminale est malheureusement souvent confondue avec l’euthanasie, car son résultat final est le même, à savoir le décès du patient. La différence, essentielle, tient dans l’intentionnalité. Alors que l’euthanasie est une sorte d’assassinat légal, son but étant de provoquer la mort, la sédation terminale vise à soulager une souffrance intolérable d’un patient en fin de vie, en acceptant le risque du « double effet », à savoir que l’effet sédatif puisse se doubler d’une accélération du décès, qui reste cependant toujours provoqué par la maladie. Il est permis de penser que cette différence est un peu byzantine et hypocrite. Mais ceux qui pratiquent ce type de sédation, à savoir les médecins de médecine palliative, les palliatologues (ou palliativistes ?), en acceptent le principe, alors que, très majoritairement, ils sont hostiles à l’euthanasie.
Chacun le sait, l’euthanasie est légale dans plusieurs pays, notamment en Belgique, pionnière en la matière. Là-bas c’est un médecin qui administre l’injection létale. Et cela ne s’invente pas, le certificat de décès porte alors la mention « mort naturelle » ! Il existe malheureusement de nombreuses preuves que la procédure légale est de moins en moins souvent respectée en Belgique, et que de nombreux exemples existent de gens euthanasiés sans leur consentement. Les dérives que certains craignaient sont donc bien réelles.
L’autre modalité d’aide active à la mort est le suicide assisté, dans lequel il est essentiel de comprendre que c’est le patient lui-même qui se suicide, et que personne ne le fait à sa place. L’assistance apportée au suicide consiste à procurer à celui qui en a fait la demande le moyen médicamenteux de le faire de manière indolore et certaine. Il ne saurait y avoir de « tentative de suicide assisté », c’est-à-dire de suicide raté.
En Suisse ce sont des bénévoles appartenant à des associations (Exit pour les citoyens suisses, Dignitas pour les étrangers) qui donnent la solution létale. Ils le font sans rémunération. Aucun médecin n’intervient, si ce n’est pour la prescription du produit qui sera utilisé le moment venu. Ce médecin fait en général partie de l’association. Le certificat de décès porte la mention « mort non naturelle ». Il est remis à la police puis transmis au procureur qui, la plupart du temps, classe l’affaire.
Toute cette façon de faire est très bien racontée dans le film de François Ozon, également sorti en 2021, Tout s’est bien passé. Ce film est directement inspiré du livre d’Emmanuèle Bernheim (interprétée par Sophie Marceau), qui raconte comment son père, le collectionneur d’art André Bernheim (André Dussolier), lui a demandé, à la suite d’un AVC, d’organiser son suicide assisté en Suisse.
En Californie, état qui a suivi la législation en vigueur en Oregon depuis plusieurs années, un médecin a le droit, sous certaines conditions très strictes, d’accéder à la demande d’un(e) de ses patient(e)s de lui prescrire une « killpill » (pilule tueuse ou, plutôt, pilule létale). La personne qui en a fait la demande garde la pilule chez elle, bien à l’abri d’une utilisation accidentelle par un tiers, et l’utilisera (ou pas) au moment souhaité, à condition d’être en état de l’avaler. Seulement les deux tiers des patients en possession de la pilule l’utiliseront. Les autres mourront de leur maladie sans avoir recours à la fameuse killpill.
Cette modalité de suicide par pilule létale sera celle que choisira Marylin Yalom, l’épouse du célèbre psychothérapeute Irvin Yalom. Ils raconteront à deux voix la fin de vie de Marylin dans un livre bouleversant, Une question de mort et de vie, dont j’ai fait la recension dans ce blog, sous le titre « Écrit à quatre mains ».
Si un jour, comme cela est probable, la loi française devait autoriser l’aide active à la mort, sous le poids de d’une opinion publique qui y est très majoritairement favorable, la plupart des spécialistes de médecine palliative préfèreraient que le législateur opte pour le suicide assisté, qui se pratiquerait sans la participation du corps médical. Et la méthode « oregonaise », décrite dans Une question de mort et de vie, semblerait la mieux adaptée, notamment parce qu’elle permet à la personne qui a choisi cette façon de mourir de le faire entourée des siens.
Les médecins, dans leur grande majorité, ne souhaitent pas être impliqués dans le fait de provoquer intentionnellement la mort d’un(e) de leurs patient(e)s. Ce n’est pas ce à quoi leurs études les ont préparés.
Et, puisque j’ai pris comme exemples deux films récents traitant de l’aide active à mourir, je voudrais en citer un troisième, qui a connu un très grand succès à sa sortie en 2012. Il s’agit d’Amour, de Michael Haneke, dont l’on reparle à l’occasion de la mort de Jean-Louis Trintignant, l’un des deux protagonistes du drame, Georges, l’autre étant Emmanuelle Rivat (Anne, son épouse).
Il s’agit ici d’un acte d’euthanasie parfaitement illégale. Georges ne supporte plus la dégradation de l’état de sa femme Anne, et, pour tenir sa promesse de ne pas la faire hospitaliser de nouveau, il la tue en l’étouffant avec un oreiller. Ce crime d’euthanasie illégale est présenté par Haneke comme une magnifique preuve d’amour. Mais il serait possible de rétorquer à notre cinéaste militant qu’une aussi belle preuve d’amour aurait été, pour Georges, de faire bénéficier Anne des soins palliatifs à domicile. Mais cela aurait donné lieu à un film très différent…