Lundi 20 mai 2019 nous apprenions ce qui semblait être l’épilogue de l’interminable affaire Vincent Lambert : tous les recours déposés par ses parents ayant échoué, la décision d’arrêter les traitements qui le maintenaient en vie a été prise (enfin ! diront certains), et la procédure d’arrêt de l’hydratation et de la nutrition artificielles mise en route, ce qui, avec la « sédation profonde et prolongée » qui l’accompagne, devrait aboutir au décès du patient à plus ou moins brève échéance. La famille se déchirant depuis des années, cette décision a été saluée par son épouse et son neveu, et violemment combattue comme il se doit par ses parents, comme ils le font depuis le début de cette triste histoire. Disons d’emblée que les deux points de vue sont aussi respectables l’un que l’autre, et qu’il n’est pas question pour moi de prendre parti. Les juges, en revanche, avaient à le faire et l’ont fait, à de nombreuses reprises.
Les responsables de l’émission C à Vous sur la 5 avaient invité sur leur plateau un partisan de l’euthanasie, le très médiatique et pondéré Jean-Luc Roméro, président de l’ADMD (association pour le droit de mourir dans la dignité), et un patron de médecine du CHU Henri Mondor de Créteil, le Pr Graciès (que je ne connais pas), signataire d’une tribune dans la presse écrite en faveur du maintien en vie de Vincent Lambert (tribune que je n’ai pas lue). Précisons que ce médecin est responsable d’un service de rééducation dans lequel il est amené à prendre en charge des cas comparables à celui de Vincent Lambert. Leur débat fut d’autant plus intéressant que chaque intervenant écoutait sans l’interrompre les arguments de son contradicteur, chose suffisamment rare pour être signalée.
L’argumentation du Pr Graciès tenait en grande partie au fait que, selon lui, des erreurs de terminologie empêchaient de bien comprendre le problème posé :
1) le patient ne serait pas tétraplégique, diagnostic qui suppose un certain niveau de conscience ici absent (un tétraplégique se définissant comme un patient qui ne peut bouger aucun de ses quatre membres quand il essaye de le faire) ; ce point me semble accessoire.
2) Le patient ne serait pas en fin de vie, comme on l’entend souvent répéter ; il souffrirait d’un handicap très grave et irréversible. Le Pr Graciès insiste sur le fait que Vincent Lambert n’étant pas en fin de vie, on ne peut lui appliquer une décision de justice prise en application d’une loi sur la fin de vie. C’est le point clé de son raisonnement.
3) Le patient ne serait pas dans un état végétatif, mais dans un état pauci-relationnel des plus sommaires. Ce point est très contesté par tous les experts qui se sont penchés sur son cas.
4) Vincent Lambert ne serait pas hospitalisé dans la bonne structure : il est dans une unité de soins palliatifs, alors qu’il serait beaucoup plus à sa place dans une unité de rééducation comme celle que ce médecin dirige.
L’intervenant va alors lâcher une énormité, une vraie bombe, et on se demande s’il l’a fait sciemment ou par inadvertance : il reconnaît, sans qu’on le lui ait demandé, avoir procédé à plusieurs reprises à des injections létales de chlorure de potassium pour accélérer le décès d’un patient en fin de vie, comme le font, toujours selon ses propos, beaucoup de médecins hospitaliers. Stupeur de Jean-Luc Roméro, qui insiste sur le caractère totalement illégal de cette pratique, et qui félicite son interlocuteur d’avoir eu la franchise de lever ce tabou médical.
Puisque je parle d’erreurs de terminologie, je voudrais insister sur une ambiguïté entre soins et traitements : quand un patient est en fin de vie, a priori sans aucun espoir d’amélioration, on peut lui appliquer, comme dans le cas qui nous occupe, ce qu’on appelle une LAT, pour « limitation et arrêt des traitements ». On arrête les traitements, mais pas les soins, ce qui veut dire que l’on continue à prodiguer au mourant des soins de confort (des « soins palliatifs »), notamment la « sédation profonde et continue ». Or il semble à première vue que cette sédation est plus un traitement qu’un soin. Inversement, on arrête l’hydratation et l’alimentation, considérées comme des traitements, alors que l’on pourrait penser qu’il s’agit plutôt de soins. Paradoxe qui n’est en fait qu’apparent, puisque l’hydratation et la nutrition maintiennent la survie (donc considérées comme traitement), mais pas la sédation (donc pensée comme soin).
Autre problème de terminologie, le nom que s’est choisi l’association que préside Jean-Luc Roméro. En effet, le contraire du droit à mourir dans la dignité serait, stricto sensu, le devoir de continuer à vivre dans l’indignité. Bien entendu, il s’agit d’un argument particulièrement spécieux, mais que n’hésitent pas à utiliser certains opposants à l’euthanasie, comme François-Xavier Bellamy, ce jeune philosophe tête de liste LR pour les élections européennes. Il fait semblant de penser (mais pas semblant de le dire) que la vie d’une personne lourdement handicapée serait indigne aux yeux des membres de l’ADMD. Jean-Luc Roméro a failli s’en étouffer d’indignation quand un extrait filmé de cette intervention a été montré. Est-ce qu’il n’aurait pas été plus pertinent d’appeler cette association « Droit de choisir sa mort » (ou celle d’un proche) ? Dans le même ordre d’idée, on aurait pu choisir pour la loi Clayes-Léonetti un autre intitulé que « loi sur la fin de vie », ce qui est trop restrictif. Elle devrait porter non pas sur la fin de vie en particulier, mais sur la manière plus générale de mettre fin à une vie devenue insupportable quand le suicide est techniquement impossible, comme nous le suggère André Comte-Sponville.
Le lendemain 21 mai au matin, rebondissement spectaculaire, on apprenait que la Cour d’Appel de Paris avait ordonné la veille en fin de journée de stopper la machine, et de faire marche arrière, au moins le temps nécessaire pour qu’une instance de l’ONU (rien moins que cela) statue (cette fois-ci définitivement ?) sur le sort de ce pauvre Vincent Lambert, qui se serait bien passé de ce statut de symbole du combat acharné que mènent les deux clans irréconciliables de sa famille, chaque camp entraînant avec lui une partie de l’opinion française …
Immense battage médiatique à grand renfort d’images destinées à émouvoir le bon peuple.
Pour essayer d’y voir plus clair, j’aurais aimé disposer de l’éclairage précieux du philosophe André Comte-Sponville, ancien membre du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE), sur ce cas particulièrement délicat et douloureux d’éthique clinique. Or, s’il a beaucoup écrit sur l’euthanasie, il n’a pas eu envie, selon ce qu’il m’a répondu, de s’exprimer sur ce sujet. Voyons donc ce qu’il nous disait dans son propos intitulé « Le droit de mourir », publié initialement dans le Monde des Religions de mai 2013, et repris dans le recueil paru en 2019 Contre la peur et cent autres propos. Précisons que ce propos a été écrit après la loi Léonetti de 2005, mais avant la loi Clayes-Léonetti de 2016.
Il se déclarait alors en faveur d’une nouvelle loi légalisant, sous certaines conditions, l’euthanasie et le suicide assisté. On sait que ces options n’ont pas été retenues par la loi Clayes-Léonetti de 2016, ce que beaucoup regrettent. Il précisait qu’il n’y a pas que « la phase ultime des maladies incurables », qui correspond effectivement à l’objet de la loi sur la fin de vie. Il y a aussi « le handicap tellement lourd qu’on peut le juger insupportable », ce qui colle parfaitement au cas de Vincent Lambert. Il rajoutait d’autres situations comme « l’extrême vieillesse avec son cortèged’infirmités », ou encore « la dépendance, le corps qui n’obéit plus, la mémoire qui s’efface, l’esprit qui se délite ou se perd… ». Et il cite bien sûr le cas de Vincent Humbert, précisant que s’il s’était trouvé personnellement dans la même situation que la mère de ce jeune homme, il aurait agi comme elle. Pour ma part, je pense à ma mère de 92 ans qui a perdu brutalement le peu d’autonomie qui lui restait (mais qui garde « toute sa tête », comme on dit) à la suite d’une intervention pour remplacement d’une valve cardiaque. Sa vie actuelle lui semble bien dénuée d’intérêt, et elle a demandé aux médecins qui s’occupent d’elle qu’on ne lui fasse que des soins indispensables, comme par exemple l’administration d’anxiolytiques car elle s’angoisse à l’idée, non pas de mourir bientôt, mais de partir douloureusement.
Comte-Sponville poursuit en posant la question suivante : « Légaliser l’euthanasie, est-ce abolir l’interdit portant sur l’homicide ? Non pas : c’est lui reconnaître des exceptions, comme on fait depuis toujours. Il y a des cas où l’on a le droit de tuer (il cite quelques exemples). Qui ne voit que le suicide, de toutes ces exceptions, est la plus évidente ? ». Il termine après un petit détour par son cher Montaigne, en s’interrogeant une dernière fois : « Mais de quel droit l’État vient-il limiter ma liberté, quand elle ne porte pas atteinte à celle des autres ? ». C’est très exactement ce que pensait Ruwen Ogien, philosophe qui s’était fait le chantre d’une éthique minimaliste, mort récemment, et dont j’apprécie beaucoup la pensée. Son dernier livre, qui est une sorte de journal philosophique de la maladie dont il sait qu’elle va bientôt l’emporter, est bouleversant (Mes mille et une nuits, la maladie comme drame et comme comédie). J’en recommande vivement la lecture.
Dr C. Thomsen, novembre 2019