Chapitre 12 : l’attente des résultats
Je suis vraiment heureux que tout se soit bien passé, et d’être enfin revenu à la maison. Marie et les enfants m’ont réservé une surprise pour mon retour, et cette soirée restera mémorable. Puis ils sont retournés chacun à leur vie, et Marie et moi sommes restés seuls chez nous.
Le chirurgien m’a fait un arrêt de travail* d’un mois ; ça devrait largement suffire pour me rétablir ; et d’ailleurs, j’ai hâte de retrouver mes élèves. Pour l’instant, je suis beaucoup trop fatigué, mais je suis certain d’être d’attaque dans un mois. Marie est aux petits soins avec moi, mais elle sait se faire discrète, et me laisse tranquille quand elle voit que j’ai envie d’être seul. Je reprends ma lecture où je l’avais laissée (je suis plongé dans le Manifeste incertain de Frédéric Pajak), et je me gave de musique. J’écoute en boucle la sonate pour violoncelle seul de Zoltán Kodály, un pur chef-d’œuvre, que Marie n’aime pas beaucoup. Trop dissonant à son goût ! Pour le golf, on verra plus tard.
Mon ventre (mon abdomen, devrais-je dire, si je veux parler le jargon médical) est encore douloureux les premiers jours, mais cela va aller de mieux en mieux. On m’avait prévenu qu’il ne fallait pas s’inquiéter des douleurs du moment qu’elles avaient tendance à aller decrescendo, ce qui est bien le cas. L’infirmière vient tous les matins me faire ma piqûre de « thromboprophylaxie » autrement dit de prévention de la phlébite. Je me rends compte que je pourrais les faire moi-même, mais j’ai une prescription*, et ce serait peut-être mal venu de dire à l’infirmière libérale* que je n’ai plus besoin d’elle. Et puis, égoïstement, ses visites me font du bien, car elle est très enjouée.
Je profite de ce temps libre qui m’est imparti pour mettre au propre les notes que j’ai commencé à prendre depuis que je sais que j’ai un cancer. Je ne sais pas encore ce que j’en ferai, mais ça m’occupe l’esprit ; ça m’évite de trop gamberger sur la suite des évènements. Et puis, j’ai toujours aimé écrire ; alors pourquoi pas sur ma maladie ?
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Mon médecin traitant est venu me rendre une visite de courtoisie, que j’apprécie beaucoup. Cela ne m’étonne pas de sa part. Il a bien reçu mon compte-rendu opératoire, mais pas encore le compte-rendu histologique, autrement dit le résultat de ce que les médecins appellent en raccourci l’ana-path. C’est ce résultat qui est indispensable pour connaître le stade de la maladie, et, partant, le pronostic. Certes, le bilan d’extension n’a pas montré de métastases*, mais si les ganglions* enlevés avec la « pièce opératoire » sont envahis, ce sera moins bon. C’est du moins ce que m’a expliqué mon chirurgien, sans insister tant que le résultat n’est pas connu. Inutile de m’inquiéter pour rien. Contrairement à ce que pensent les patients, le chirurgien n’a pas une idée exacte de l’étendue des dégâts quand il opère un cancer. Et seul le microscope permet de savoir s’il y a des cellules cancéreuses dans les ganglions. Mais la plupart du temps, les malades pensent que le chirurgien sait, mais ne veut rien dire tant que ce n’est pas écrit noir sur blanc. C’est du moins ce qu’il m’avait expliqué après l’intervention.
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Ma secrétaire ouvre mon courrier tous les jours, et me met en évidence les comptes-rendus ana-path que j’attends. Cette information est absolument essentielle en matière de cancer, car ce compte-rendu indique clairement le stade de la tumeur réséquée, dont dépend en grande partie le pronostic, et, par conséquent, les mesures prophylactiques qu’il va falloir prendre, en concertation avec tous les spécialistes du cancer. Contrairement à ce que les patients pensent, ce compte-rendu n’est jamais adressé au patient, pour deux raisons faciles à comprendre quand on les leur donne : d’une part c’est un document rédigé dans un langage très technique, auquel ils ne comprendraient pas grand-chose ; d’autre part, personne n’aimerait apprendre par la poste qu’il a un cancer.
J’ai donc pour habitude de convoquer mes opérés pour leur expliquer ce que contient ce fameux compte-rendu, et le leur commenter. Il est souhaitable qu’ils soient accompagnés d’un proche, pour s’assurer qu’au moins un membre de l’entourage aura compris ce que j’ai expliqué. Non pas que le patient ne puisse pas comprendre (ou alors ça pourrait signifier que mes explications n’ont pas été claires), mais il pourrait être dans le déni, ou être tout simplement trop préoccupé pour entendre ce que je lui dis. Et puis, cela évite de multiplier les explications. Dans le cas de Claude. L., il est venu avec son épouse, que j’ai vue tous les jours à la clinique. Ils sont vraiment bien assortis tous les deux.
C’est un moment toujours délicat quand il s’agit d’annoncer une nouvelle moins bonne que ce à quoi s’attendait le patient. Je prends un maximum de précautions oratoires pour ne pas trop les inquiéter tous les deux, mais leur anxiété est bien perceptible, de même que, probablement, mon embarras doit l’être pour eux deux. Il faut donc que j’arrive à leur expliquer simplement mais sans détours que plusieurs des ganglions enlevés avec la tumeur sont envahis par des cellules cancéreuses (nous disons dans notre jargon qu’ils sont positifs, mais ce serait insuffisant et malhonnête de se contenter de cette phraséologie rassurante). En clair, ils comprennent parfaitement que la tumeur est à un stade dit locorégional (entre local et généralisé), et qu’il va falloir accepter une chimiothérapie prophylactique, dite adjuvante*, pour tenter d’éviter l’apparition ultérieure de métastases. Mais cela ne fonctionne pas à tous les coups, malheureusement.
Je leur dis également que je vais présenter le dossier en RCP. Je sais certes ce qu’il y aura à faire, mais cette décision doit impérativement être prise collégialement, en concertation pluridisciplinaire. Et, avant de les quitter, je tente une nouvelle fois de les rassurer : oui, les résultats ne sont pas ceux que nous espérions, mais il garde toutes ses chances de guérir. Et puis, si je me permets de le lui dire, c’est que c’est parfaitement exact : ses chances de guérir sont certes moindres que si les ganglions étaient négatifs, mais elles restent réelles. J’ai le sentiment que son épouse, très calme, va lui être d’un grand secours, et j’en suis heureux.
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Je suis retourné voir le Dr G. en consultation, comme prévu, pour qu’il me donne les résultats. Marie m’accompagne, car je suis malade d’inquiétude, et j’ai besoin qu’elle me soutienne, en cas de mauvaise nouvelle. Que va-t-il me dire à propos de ces fichus ganglions ? Je vais bientôt le savoir.
-Bonjour Monsieur. Je vous ai fait venir, comme convenu, pour vous donner les résultats histologiques dont je vous avais parlé.
-Bonjour Docteur. Je m’en souviens parfaitement, et j’avoue que je suis impatient d’entendre ce que vous allez me dire. J’espère que les résultats sont bons ?
-Malheureusement… comment dire… ils ne le sont pas autant qu’on aurait pu l’espérer... En effet, plusieurs ganglions que j’ai retirés en même temps que la tumeur sont « positifs », comme nous le disons, c’est-à-dire qu’ils contiennent des cellules cancéreuses…
-Et concrètement, ça veut dire quoi ?
-Sans entrer dans des détails trop techniques, cela signifie que votre maladie n’est plus au stade local, mais pas non plus au stade généralisé, puisque vous n’avez pas de métastases. Elle est entre les deux, au stade qu’on appelle locorégional. Le risque que vous développiez ultérieurement des métastases, notamment dans le foie, est donc plus élevé que le risque moyen. Dans ces conditions, il va falloir vous faire de la chimiothérapie. C’est un traitement préventif, qu’on appelle adjuvant, c’est-à-dire qu’il vient renforcer le traitement principal, qui reste votre opération.
-Est-ce qu’il y aura des rayons* ?
-Non, la radiothérapie* n’a pas sa place dans le traitement du cancer du côlon. Ce serait différent si vous aviez un cancer du rectum*. Prenez cette information comme un moindre mal….
-Et qui va se charger de cette chimiothérapie ?
-Nous travaillons avec le service d’oncologie* de l’hôpital voisin. Ils sont très bien. Ma secrétaire va vous prendre un rendez-vous. Quant à moi, je vais présenter votre dossier à la prochaine RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire). C’est obligatoire pour que tous les patients puissent bénéficier des mêmes traitements, où qu’ils soient pris en charge.
-Je vous remercie. Au revoir, docteur.
J’ai fait bonne figure devant le chirurgien, mais, au fond de moi, je suis plus en colère que véritablement abattu. Même en admettant qu’on m’ait proposé un contrôle au bout de trois ans, si j’avais eu un risque fort, comment se fait-il que j’ai développé si vite un cancer aussi évolué deux ans après l’ablation de mon polype ? Est-ce que ces recommandations sont vraiment fiables ? Et puis, est-on vraiment sûr que j’étais dans un groupe de polypes à risque faible ? J’en doute. Merde, pourquoi cette cochonnerie me tombe-t-elle dessus ? Pour l’instant, j’en veux à la terre entière. Il va falloir que je me calme. Marie va m’aider, mais elle est au moins aussi bouleversée que moi. Sale journée.
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Les RCP se tiennent une fois par semaine dans le service de cancérologie de l’hôpital de référence, celui à qui je vais adresser Monsieur L. pour sa chimiothérapie. Ces réunions sont thématiques, et, personnellement, je ne suis présent qu’aux RCP de cancérologie digestive. Nous serons nombreux à cette séance, entre cancérologues, chirurgiens, gastro-entérologues, anatomo-pathologistes, travaillant dans les établissements publics et privés d’un même territoire de santé*, et tous impliqués à différents titres dans la prise en charge des patients cancéreux. Ceux qui sont trop éloignés géographiquement y participent grâce à la télémédecine*, en visioconférence, ce qui leur évite un trop grand déplacement.
Les dossiers, préalablement introduits dans le logiciel du réseau régional d’oncologie via la « fiche RCP* », sont présentés par le praticien responsable du patient. Dans le cas de Claude L. ; le responsable, c’est moi, du moins à ce stade. La décision est prise ici sans réelle discussion, car il s’agit d’un cas facile : ce sera une chimiothérapie réalisée selon le dernier protocole thérapeutique* en vigueur. La décision est notée dans la fiche informatique par l’oncologue responsable de la séance, et une copie sera ensuite envoyée à tous les praticiens en charge du patient, à un titre ou à un autre, notamment le médecin traitant. La décision de la RCP est en fait juste une proposition, qui est soumise au patient, lequel garde la liberté de la refuser. Dans le cas de Claude L., la RCP n’a fait que valider une décision que j’avais déjà annoncée au patient, et qu’il avait acceptée.
Cette façon de travailler est relativement récente. Elle présente un avantage évident, celui d’une harmonisation des pratiques sur tout le territoire français, puisque les protocoles thérapeutiques mis en place sont les mêmes à Paris, Lyon ou Marseille, aussi bien que dans des villes beaucoup plus petites. Donc, plus besoin de « monter à la capitale » pour recevoir des soins conformes aux dernières avancées de la science médicale.
Par la suite, ce dossier aura l’occasion d’être présenté à plusieurs reprises en RCP, pour des décisions qui seront de plus en plus difficiles à prendre. Mais j’anticipe sur ce qui arrivera ultérieurement.
Notes
Adjuvant/Néo-adjuvant : adjuvant : traitement qui vient en complément du traitement principal, et après la réalisation de celui-ci. Néo-adjuvant : le traitement adjuvant intervient avant le traitement principal.
Arrêt de travail : seul un médecin est habilité à prescrire un arrêt de travail, pour une durée précisée dans le document. Ne concerne que les salariés.
Fiche RCP : fiche informatique que le praticien responsable du patient remplit préalablement à la RCP, qui sert à présenter le patient et à noter les décisions prises.
Ganglion : il s’agit ici des ganglions lymphatiques (il existe des ganglions nerveux), qui servent à la lutte contre les infections et à la destruction des cellules cancéreuses circulantes. Quand cette fonction n’est plus efficace, les ganglions sont envahis par les cellules circulantes, et deviennent « positifs ».
Infirmière libérale : on parle aussi d’infirmière à domicile.
Métastase : tumeur-fille qui se développe à distance de la tumeur-mère, notamment dans le foie et les poumons. On parle également de localisation secondaire, le cancer étant la localisation primitive. Quand il y a des métastases, quel que soit leur localisation, le cancer est devenu « généralisé ».
Oncologie : en théorie, l’oncologie est la discipline qui traite du cancer sous tous ses aspects (y compris la recherche), alors que la cancérologie ne s’occupe que des aspects cliniques. En pratique, les deux termes sont utilisés indifféremment, et le cancérologue spécialiste de la chimiothérapie est souvent qualifié d’oncologue (mais pas le radiothérapeute).
Prescription : utilisé ici comme synonyme d’ordonnance.
Protocole thérapeutique : traitement prescrit selon une modalité strictement définie, qui doit être respectée à la lettre.
Radiothérapie/Rayons : la radiothérapie, c’est l’utilisation des rayonnements ionisants pour traiter le cancer. Le cancérologue spécialiste de radiothérapie est un radiothérapeute. Les patients parlent de « rayons ». Les rayonnements sont également utilisés en imagerie médicale ou en médecine nucléaire, mais on ne parle pas dans ce cas de radiothérapie.
Rectum : partie terminale du tube digestif, qui fait suite au côlon sigmoïde. Les cancers du rectum sont de même nature que les cancers du côlon, raison pour laquelle on parle de cancer colorectal.
Télémédecine : littéralement, médecine à distance. Dans le cas présent, le terme fait référence à la visioconférence.
Territoire de santé : zone géographique sanitaire comportant des établissements publics et privés, centrés autour d’un établissement de référence. En matière de cancérologie, ce pôle de référence est souvent un centre anticancéreux. La dénomination d’oncopôle, pour désigner un établissement spécialisé dans la prise en charge du cancer, est récente.