le patient de la chambre 21 (16)

Chapitre 18 : les soins palliatifs

J’ai donc souhaité être hospitalisé en soins palliatifs. Je sais que le service de chirurgie, qui m’a déjà accueilli par deux fois pour mes interventions, dispose de deux lits de soins palliatifs, qui, par chance, ne sont pas occupés en ce moment. C’est l’algologue qui me suit depuis que je souffre beaucoup, le Dr Françoise T., une femme d’une humanité extraordinaire, qui coordonnera les soins. Je retrouve avec joie ma chambre, la 21, que j’aime beaucoup, bien qu’à y regarder de près, elle ne m’ait guère porté chance. Elle est devenue mon « chez moi », même si elle ne contient aucun objet personnel, pas même une photo Je retrouve également avec plaisir le personnel soignant, quasiment le même depuis la dernière fois.

Je ferai la connaissance, au fur et à mesure des jours qui passent, des membres de l’équipe mobile de soins palliatifs*, qui épaulent leurs collègues du service de chirurgie. Leur mission à tous est de rendre ma fin de vie la moins inconfortable possible, raison pour laquelle on parle de « soins de confort* ». L’essentiel de ce confort, c’est que mes douleurs permanentes soient contrôlées le mieux possible, ce qui nécessite des doses croissantes de morphiniques*, avec leur cortège d’effets secondaires, notamment la somnolence et la constipation. J’admire vraiment ce que toute l’équipe fait pour moi, et qu’elle ferait tout aussi bien si c’était un autre patient qui était à ma place, c’est certain.

Marie ne quitte pratiquement pas mon chevet, et, pendant les périodes où je suis à peu près réveillé, elle me rappelle les bons moments de notre vie, les enfants (ils avaient entre dix et cinq ans quand elle a fait leur connaissance), leurs succès, leurs mariages, la naissance de ce premier petit-fils, le seul que je connaîtrai, car, j’en suis sûr, il y en aura beaucoup d’autres à venir. Quand je me réveille, je la trouve penchée vers moi, et je plonge mon regard dans les plus beaux yeux bleus de la terre, toujours éclairés d’un sourire malicieux et complice. Bon sang, ce que nous avons pu être heureux ensemble…

*

Le Dr Françoise T. est algologue dans le service de cancérologie qui a pris en charge Claude L. ; elle est également responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs qui lui est adossée. Elle connait déjà Claude L., patient dont elle s’était occupée quand ses douleurs étaient devenues trop intenses pour être soulagées par les moyens habituels. Elle a la soixantaine, une taille plus petite que la moyenne, des cheveux frisés et une voix très douce, rassurante. Quand on la voit pour la première fois, elle semble fragile ; mais quand on la connaît, c’est sa force de caractère qui est évidente, et elle a en a bien besoin dans son travail quotidien. Sa formation première est la cancérologie, mais, très vite, elle s’est sentie démunie, désarmée face aux douleurs des cancéreux. Elle a donc passé un diplôme d’algologie (un DIU*, pour diplôme interuniversitaire). Cette formation d’algologue lui a appris à traiter efficacement tous les types de douleurs dont peuvent souffrir les patients atteints de cancer, mais pas seulement eux. Certaines douleurs non cancéreuses peuvent être très pénibles, comme celles que le zona* laisse parfois derrière lui à titre de séquelle (on appelle ça des algies postzostériennes ; pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué !). En plus de son travail dans le service d’oncologie, elle coordonne une consultation hebdomadaire spécialisée de la douleur, pour une prise en charge pluridisciplinaire des patients douloureux chroniques.

Une fois par semaine, les soignants du service se retrouvent pour ce que l’on appelle un « staff *», faute de mot français adéquat pour désigner ce genre de réunion de travail pendant lesquelles le point est fait sur les patients, et, surtout, des décisions sont prises, de manière collégiale. Quand un patient est hospitalisé en soins palliatifs, l’équipe mobile assiste alors au staff avec tous les soignants.

Pendant toute cette phase terminale, le Dr T. a eu l’occasion de rencontrer à plusieurs reprises l’épouse du patient, Marie, et, à chacune de ces entrevues, elle a été bluffée par la tendresse qu’il y avait entre ces deux personnes. Marie ne cherchait pas à la montrer, mais elle n’aurait pas réussi à la cacher même si sa pudeur évidente le lui suggérait. Françoise T. se demande comment Marie va pouvoir vivre sans Claude. Heureusement que leurs trois enfants sont là pour l’épauler. Ce sont certes les enfants du premier mariage de son mari, mais, à l’évidence, ils l’aiment comme si elle était leur mère. Chapeau…

*

Le personnel soignant a appris que Monsieur L. a demandé à être hospitalisé en soins palliatifs, dans un des deux lits dédiés du service de chirurgie viscérale. Ils sont réservés aux patients qui ont été pris en charge, à un moment ou à un autre, dans le service pour une pathologie chirurgicale. Il restera dans le souvenir des soignants comme « le patient de la chambre 21 », puisque c’est dans cette chambre qu’il a été hospitalisé à chaque fois. Il sait parfaitement ce que ça veut dire : il ne sortira pas vivant du service.

Tous les vendredis, en début d’après-midi, est organisé un « staff » qui permet à l’équipe médicale et aux soignants présents de faire le point sur les problèmes éventuels des patients hospitalisés, et de parler des opérés de la semaine à venir. C’est comme cela que le personnel été informé de l’arrivée prochaine en soins palliatifs de Claude L., un patient dont chacun se souvient et que tout le monde ici aime bien. Son cas est discuté (« staffé », comme on dit, là encore en mauvais franglais) entre le personnel du service et les membres de l’équipe mobile de soins palliatifs, constituée d’un médecin algologue et d’une équipe de soignants tous formés aux soins palliatifs, qui viendront épauler et conseiller les soignants de chirurgie, car ces soins sont beaucoup plus techniques qu’on pourrait le penser à première vue. L’algologue qui pilotera la prise en charge, conjointement avec l’équipe soignante de chirurgie, c’est le Dr Françoise T., qui jouit d’une excellente réputation auprès de tous les soignants. Chacun sait que Claude L. apprécierait de retrouver sa chère chambre 21 ; elle lui est donc réservée pour lundi matin, puisqu’elle sera libre.

La priorité sera donnée à la prise en charge de la douleur, à la protection cutanée, aux soins de bouche, etc. Comme sa chambre implantable n’est plus fonctionnelle, une voie veineuse centrale* sera posée à l’entrée par un des anesthésistes, pour qu’il puisse être alimenté par voie « parentérale* » (c’est-à-dire en court-circuitant le tube digestif). Chacun dans l’équipe se dit qu’il est heureux que cette situation de fin de vie, encore appelée phase terminale, ne soit pas son quotidien, car ce serait vraiment très lourd à supporter. Et dire que certains ne font que ça ! Combien de temps tiennent-ils avant de demander leur mutation dans un service moins déprimant ?

*

Cela fait déjà quinze jours que je suis en soins palliatifs. Maintenant que je ne peux plus me lever, car je suis devenu « grabataire* » (oh le vilain mot !), je ne vois plus que la cime des arbres ; mais c’est toujours ça de pris. On s’occupe vraiment bien de moi dans ce service, et ma douleur est correctement prise en compte, au prix d’une somnolence de plus en plus envahissante, car les doses de morphiniques sont régulièrement augmentées, par paliers. Dire qu’il n’y a pas si longtemps que cela, les médecins français étaient réticents à l’usage de la morphine, contrairement à leurs collègues anglo-saxons ou scandinaves ! Les soins cutanés et buccaux sont effectués régulièrement. Cela me fait du bien. Je n’arrive plus à manger, seulement à boire un peu. De toute façon, je n’ai plus du tout d’appétit. Je ne me suis pas levé depuis quelques jours ; j’en suis devenu totalement incapable ! Misère et décadence !

Curieusement, il y a quelques jours, une pensée étrange s’est emparée de mon esprit : et si, après tout, je m’en sortais quand même ? Pourquoi ne pas essayer une médecine alternative ? Est-on vraiment sûr que je sois en phase terminale ? J’en ai parlé au Dr T., qui me confirme gentiment mais fermement ce qu’au fond de moi, je sais pertinemment : c’est bien la fin, et je me suis retrouvé, pour quelques instants, dans ce fameux déni. Mais elle me propose d’essayer une séance de réflexologie plantaire, qui me fera le plus grand bien, tout en m’épuisant totalement. Curieux qu’on puisse avoir comme cela des moments de doute. Je me souviens de l’amie de Marie dont j’ai déjà parlé, qui a mis plus de trois ans à mourir de sa carcinose. Elle oscillait sans arrêt entre l’envie de tout tenter pour s’en sortir, et l’idée que tout cela n’avait finalement aucun sens. Et, pendant son séjour en soins palliatifs, elle avait demandé le passage d’un kiné, pour se refaire des muscles en vue de sa sortie ! Et pourtant, elle savait parfaitement qu’on ne sort pas vivant d’une unité de soins palliatifs, puisqu’on y va précisément pour mourir, le moins mal possible. L’âme humaine est parfois difficile à cerner…

*

L’équipe soignante fait le point : le patient de la chambre 21 semble en fin de parcours.

-J’ai l’impression que Monsieur L. n’en a plus pour très longtemps. Il décline à vue d’œil ! Il n’a plus que de rares moments de lucidité dans la journée.

-C’est vrai, tu as raison.

-Il faudrait peut-être suggérer au Dr T. de convoquer la famille, pour les préparer.

-Je crois que c’était son intention. Elle fait toujours ça très bien.

-C’est vrai. Heureusement qu’on l’a avec nous !

-Et toute son équipe. Ils nous ont super bien aidés…

-Mais je crois que c’est aussi l’intention du Dr G. de rencontrer la famille. Après tout, c’est lui qui les connaît le mieux, et depuis cinq ans déjà.

-J’admire vraiment sa femme ; quelle dignité ! Quelle leçon…

-En même temps, je pense qu’elle sera soulagée ; ça doit être vraiment trop dur pour elle de voir son mari partir comme ça, à petit feu…

-Ces deux-là ont dû beaucoup s’aimer…

-Oui. C’est devenu tellement rare…

*

L’état de Monsieur L. s’est beaucoup dégradé ces derniers jours. A l’issue du dernier staff avec l’équipe de soins palliatifs, le Dr Brice G. décide de recevoir la famille pour faire le point sur cette situation de fin de vie. Il considère que cela fait partie de ses obligations de chirurgien du patient, même si ce n’est pas lui qui supervise les soins palliatifs. Ils lui demandent ce qui est autorisé par la loi en matière de fin de vie. A leur question sur une éventuelle euthanasie*, il leur répond que celle-ci reste hors-la-loi, mais que la « sédation profonde et prolongée* » est légale, ce qui, à ses yeux, revient à peu de chose près au même, du moins pour les patients très douloureux, ceux pour lesquels on peut appliquer sans problème cette fameuse sédation. Cela revient à dire que l’on peut augmenter les doses d’antalgiques au risque, maintenant enfin assumé, du décès du patient. Avant que cette sédation terminale ne soit légalisée, les médecins l’appliquaient quand même, à leurs risques et périls, sous le nom de « cocktail lytique ».

Toujours cette même hypocrisie du législateur, en l’occurrence les rédacteurs de la loi sur la fin de vie, dite Loi Leonetti*, amendée quelques années plus tard par une nouvelle mouture appelée loi Clayes-Leonetti*.

Qu’ils soient rassurés, le nécessaire sera fait pour que son mari, leur père, puisse les quitter sans douleur. Tout cela conformément à ses directives anticipées. Pour clore l’entretien, il indique aux enfants que c’est certainement la dernière occasion de dire adieu à leur père.

*

Après cette réunion, d’une tristesse pesante, le Dr G. demande à Mme L. de rester quelques minutes dans son bureau, car ce qu’il a à lui dire nécessite le tête à tête.

-Vous ne le savez peut-être pas, mais j’ai beaucoup d’affection pour votre mari, et, au fil du temps, nous avons fini par devenir amis.

-Oui je sais, mon mari me parle souvent de vous chaleureusement, en termes amicaux.

-Ce que vous ne savez probablement pas, c’est qu’il a tenu un journal de sa maladie depuis le début, en vue d’une publication quand il serait guéri. Quand il a compris qu’il ne guérirait pas, et que la force lui a manqué pour continuer d’écrire, il m’a demandé de mettre ses notes en forme après son décès, et d’imaginer la fin. Je le lui ai promis, et je tiendrai parole. Quand j’aurai terminé, je vous soumettrai le texte, comme il me l’a demandé, et nous déciderons ensemble s’il est publiable, car je n’ai absolument pas la prétention d’être un écrivain ; tout juste un « écrivant », si je peux oser ce néologisme. Je ferai de mon mieux, soyez-en sûre.

-Je vous remercie infiniment. Je suis certaine que vous serez à la hauteur.

Notes du chapitre 18

• DU/DIU : certaines formations postuniversitaires sont validées par un diplôme délivré par une université (DU, diplôme universitaire) ou par plusieurs, en concertation (DIU, diplôme interuniversitaire).

• Entéral/Parentéral : est entéral ce qui passe par le tube digestif ; parentéral de qui le court-circuite.

• Équipe mobile de soins palliatifs : c’est l’équipe qui se déplace là où est hospitalisé le patient. L’autre solution, c’est que le patient soit hospitalisé dans une unité exclusivement dédiée aux soins palliatifs.

• Euthanasie : littéralement, « bonne mort ». Tout procédé destiné à accélérer le décès d’un patient en fin de vie. Toujours non autorisée en France.

• Grabataire : patient qui ne peut plus sortir de son lit (de son grabat, comme on le disait il y a fort longtemps).

• Loi Leonetti/Loi Clayes-Leonetti : lois qui portent sur la fin de vie en France. Ni l’une ni l’autre ne légalisent l’euthanasie.

• Morphiniques : dérivés de la morphine. Ce sont les antalgiques les plus puissants dont on dispose.

• Sédation : tout moyen utilisé pour soulager la douleur, au risque de diminuer le niveau de conscience quand elle est profonde.

• Soins de confort : synonyme de soins palliatifs.

• Staff : réunion de service qui se tient à intervalle régulier (staff hebdomadaire), pour évoquer les problèmes posés par les patients ou l’organisation du service.

• Voie veineuse centrale/Voie veineuse périphérique : une perfusion peut être posée sur une petite veine périphérique, avec une durée de vie limitée : c’est la voie veineuse périphérique, VVP, la plus utilisée. Elle peut aussi être implantée dans une grosse veine centrale, ce qui permet, par exemple, de passer une alimentation parentérale. Sa durée de vie est de trois semaines : voie veineuse centrale, ou VVC.

• Zona : maladie virale qui atteint électivement un nerf périphérique. Le zona se traduit par une éruption cutanée dans le territoire du nerf atteint. Quand l’éruption disparaît, les douleurs (les algies postzostériennes) peuvent apparaître, difficiles à soigner.

Chapitre 19 : la fin du parcours

Aujourd’hui les enfants sont tous venus me voir, les uns après les autres. Je suppose qu’on les avait prévenus que, s’ils voulaient me dire au revoir, c’était le moment ou jamais. Pendant mes rares moments de lucidité, on s’est dit longuement adieu, les larmes aux yeux. J’ai essayé de faire bonne figure devant eux, mais, face à Marie, j’ai craqué. Ce n’est pas tant que j’aie peur de mourir, car, d’une certaine façon, j’aspire à ce que tout se termine bientôt, tellement la fin aura été difficile. Mais, pour être tout-à-fait honnête, j’ai quand même un peu peur de ce qui va se passer. En fait, le plus dur, c’est de penser au chagrin de ceux qui restent. Je sais que c’est une banalité, mais les banalités disent aussi la vérité. Je suis sûr qu’un jour viendra où ils auront fait leur « travail de deuil* », et où ils penseront à moi avec nostalgie, mais sans tristesse. Après la mort, ce n’est pas tout-à-fait le néant, puisqu’il reste le souvenir. J’espère que celui que je leur laisserai leur apportera de la joie.

Marie est partie la dernière. En silence, et en pleurant doucement, elle a serré dans ses bras ce qu’il reste de moi, c’est-à-dire plus grand-chose de celui que j’ai été et qu’elle a aimé passionnément puis tendrement.

Il me revient en mémoire une anecdote extraordinaire, que j’ai lue quelque part il y a plusieurs années. Dans une maison de retraite vivait un chat, qui annonçait à tous les coups la mort d’un pensionnaire. Quand il pénétrait dans la chambre d’un résident, ce dernier décédait dans la journée ! Aucun chat n’est venu me voir cette nuit…

*

J’ai lu naguère, dans une encyclopédie médicale, à l’article « Mort », que certaines personnes sont allées aux portes de la mort, notamment à l’occasion d’un accident, puis en sont revenues. Elles décrivent toutes à peu près les mêmes sensations, que l’on regroupe sous le nom d’expérience de mort imminente*. Mais, pour moi, il n’y aura pas de retour en arrière, et ma mort sera définitive. Je verrai bien si je « vois » les mêmes choses que ces personnes, notamment le tunnel au bout duquel il y aurait une lumière blanche. L’article disait aussi qu’il y a plusieurs définitions possibles de la mort, mais que la plus indiscutable est celle de la mort cérébrale*, qui doit être affirmée pour pouvoir prélever des organes vitaux en vue d’une transplantation*. Je ne pense pas que l’on prélève les organes d’un cancéreux, mais je sais que si on refuse d’être donneur, il faut maintenant s’inscrire sur un registre de refus*. Tous ceux qui ne le sont pas sont supposés être d’accord. Cela devrait faciliter le don d’organes*.

*

Comme tout le monde, je me suis souvent demandé ce qu’il peut bien y avoir après la mort. La question ne sera jamais réglée pour les vivants, qui continueront à se partager entre ceux qui croient à une vie après la mort, et ceux qui, comme moi, pensent qu’il n’y a que le néant. Beaucoup ont du mal à l’envisager, mais, personnellement, je l’accepte sans difficulté ni regret, car j’ai été heureux, et ne ressens nul besoin de l’être dans un quelconque au-delà.

Une des grandes thématiques de la philosophie, notamment des Anciens, consistait à enseigner qu’il fallait passer une partie de sa vie à préparer sa mort, laquelle donnait un sens à la vie. Ce n’est plus d’actualité, sauf peut-être chez certains croyants. La vraie question philosophique, c’est de savoir si la vie a un sens quelconque, et, si oui, lequel. La maladie ne m’a pas aidé à trouver une réponse personnelle à cette question universelle. Dommage…

Il y a une question en apparence plus simple, qui relève de la science plutôt que de la philosophie, c’est celle de la définition de la vie. La question semble basique, mais les réponses possibles sont nombreuses. On n’en est plus à dire que la vie, c’est ce qui résiste à la mort, et que la mort, c’est l’arrêt des fonctions vitales. C’est beaucoup plus compliqué que cela. Une autre grande question que je me suis beaucoup posée ces derniers temps, c’est de savoir si la douleur et la maladie ont un sens, si elles sont des « maîtres de vie ». Ce dolorisme d’inspiration chrétienne est vivement combattu par le philosophe R. Ogien dans son livre Mes mille et une nuits, dont j’ai déjà parlé et dont j’ai recommandé la lecture à tous ceux qui sont venus me voir.

Quand je posais à mes médecins la question du « pourquoi » (Pourquoi n’ai-je pas eu la chance de guérir ?), ils me répondaient tous la même chose : la médecine répond, et encore pas toujours, à la question du « comment » (Comment contracte-t-on telle ou telle maladie ?) ; la question du « pourquoi » relève de la croyance religieuse si on a la foi, de la philosophie dans le cas contraire. Le professeur de philosophie que je fus le sait parfaitement, mais le malade que je suis devenu a parfois tendance à l’oublier.

*

Cela fait longtemps maintenant que je n’ai plus la force ni de lire ni d’écouter de la musique. Soudain, j’entends une musique que je connais bien : c’est Kathleen Ferrier qui chante, de quelle bouleversante façon, le dernier Lied, Abschied (Adieu), du Chant de la Terre de Mahler (Das Lied von der Erde). Elle doit, à la toute fin du Lied, chanter plusieurs fois de suite le mot « ewig » (éternellement), mais on raconte que, proche de sa mort (elle était atteinte d’un cancer du sein), sa fatigue était telle qu’elle n’a pas pu chanter le dernier « ewig ». C’est sa collègue Elisabeth Schwarzkopf qui s’en serait chargée. Ce n’est peut-être qu’une légende, mais je la trouve bien émouvante.

Maintenant, c’est cette dernière que j’entends dans les sublimes Quatre derniers Lieder (Vier letzte Lieder) de Richard Strauss. Le dernier Lied, Im Abendrot (Au soleil couchant), se termine par ce vers qui m’a toujours fait rêver, et qui est maintenant d’actualité pour moi : « Ist dies etwa der Tod ? » (Serait-ce déjà la mort ?). Mais il faudrait modifier légèrement le vers d’Eichendorff : Serait-ce enfin la mort ? serait plus approprié à mon cas.

Il y a trop longtemps que je souffre, et j’attends avec une certaine impatience d’être définitivement soulagé. Dans sa chanson Le testament, Brassens résumait la mort par cette phrase ironique mais tellement profonde : « J’ai quitté la vi’ sans rancune, / J’aurai plus jamais mal aux dents ». Et puis j’ai un point commun avec Brassens, une de mes idoles, au point que je connais par cœur les paroles de la plupart de ses chansons : lui aussi est mort d’un cancer du côlon. Brel et Bashung, c’était le poumon. Chacun son cancer, en somme.

*

Le froid de la mort m’envahit tout doucement. J’ai de plus en plus de mal à respirer, mais je n’ai plus de douleur. Enfin ! Dans un brouillard, et par un reste de déformation professionnelle, je pense à Socrate, qui a senti, en pleine conscience, le froid provoqué par la ciguë envahir son corps de bas en haut. Ce sera ma dernière pensée consciente. La merveilleuse musique de Richard Strauss a maintenant cessé. Je ne vois plus qu’une aveuglante clarté : c’est probablement cela la mort. « Ist dies etwa der Tod ? »

Il est presque 6 heures du matin. Dans un quart d’heure, Isabelle, l’infirmière de nuit, me trouvera sans vie. Pourvu qu’elle n’appelle pas un médecin zélé qui tentera de me réanimer !

Es ist vollbracht (Tout est consommé). Tout est bien…

*

La mort de Claude, mon mari depuis vingt ans, cela faisait plusieurs semaines que je m’y préparais. Et pourtant, maintenant que cela vient d’arriver, j’ai encore du mal à y croire. Hier, le Dr G., son chirurgien, en qui il avait toute confiance, m’avait prévenue qu’il pensait que la fin était pour très bientôt. L’équipe de soins palliatifs m’avait également informée de l’imminence du décès. Les enfants et moi lui avons donc dit adieu la veille de sa mort, chacun à notre tour. J’ai pleuré doucement en le serrant une dernière fois dans mes bras, avec toute la tendresse dont j’étais capable. En fait, c’était plutôt son ombre que je serrais, tant il avait maigri.

Il m’est difficile de décrire pour le moment ce que je ressens, car plusieurs sensations s’entremêlent. Il y a, il faut bien le reconnaître, une forme de soulagement, car cela devenait vraiment difficile de le voir souffrir à ce point et de voir son esprit si vif s’effacer dans les brumes de la sédation profonde. Et puis, cette immense sensation de vide, que je ressentirai pleinement dans quelques jours, quand les enfants seront repartis vivre leur vie. Je sais qu’ils seront très attentifs, et qu’ils s’occuperont bien de moi, à distance, mais cela ne remplacera pas la présence imposante de leur père. Nous nous comprenions tellement bien qu’il nous arrivait souvent de commencer en même temps la même phrase. Probablement ce que l’on appelle la transmission de pensée.

Quelque chose me préoccupe : est-ce que Claude pensait que je m’occupais de lui comme il le fallait pendant sa maladie ? Ai-je été assez présente ? A l’inverse, n’ai-je pas été trop envahissante ? J’ai le sentiment de m’être comportée comme il l’espérait de ma part. En tout cas, il ne m’a jamais laissé entendre le contraire. Nous n’avions pas l’habitude de nous faire des reproches.

Je voudrais profiter de l’occasion pour exprimer ma gratitude envers tous les médecins et les soignants. Ils se sont magnifiquement occupés de mon mari, jusqu’à la fin, et ils sont certainement très frustrés de n’avoir pas pu le guérir. Le vivent-ils comme un échec ? Je ne le pense pas, car tous les patients sont soignés par eux avec la même attention et la même compétence. Le plus souvent cela fonctionne bien, mais parfois pas, sans que l’on comprenne vraiment pourquoi. Il est clair qu’en matière de santé, il n’y a pas de justice. C’est ce que Claude pensait.

J’ai accompagné mon mari en consultation à chaque fois qu’il me l’a demandé, mais, par discrétion, j’évitais de prendre la parole, sauf pour répondre aux médecins quand ils s’adressaient à moi pour s’assurer que j’avais bien compris leurs propos. J’ai pu obtenir de leur part toutes les explications dont j’avais besoin, notamment sur ce que la nouvelle loi sur la fin de vie autorise et interdit.

Ceux d’entre eux qui étaient les plus proches de Claude m’ont téléphoné aujourd’hui pour me faire un petit salut amical, ce qui me touche beaucoup. Les autres m’adresseront sans doute leurs condoléances de manière plus conventionnelle, par un petit écrit.

Claude était athée ; il n’y aura donc pas de cérémonie religieuse, juste une crémation, selon le désir qu’il avait exprimé.

J’attends avec impatience que Brice G., son chirurgien, me montre le texte qu’il a promis à Claude de rédiger.

*

C’est Marie qui a été prévenue par l’infirmière que Papa était mort pendant son sommeil, ce matin, à six heures. Elle nous a tout de suite appelés, et nous voilà tous les trois réunis pour dire adieu à notre père, et soutenir Marie, sa femme. Nous avons tous envie de pleurer, et nous n’arrivons quasiment pas à parler. La cadre du service nous a expliqué ce qui allait se passer, et nous a fait part des formalités administratives à remplir. Tout cela est très professionnel, très réconfortant. J’essaye pour ma part de bien jouer mon rôle d’aîné de la fratrie.

Ses derniers jours nous avaient semblé pénibles pour lui (et, par ricochet, pour nous aussi), car, pour ne pas trop souffrir, on l’abrutissait de calmants puissants, des dérivés morphiniques, comme on nous l’avait expliqué. Ces médicaments étaient certes relativement efficaces sur ses douleurs, mais le rendaient totalement somnolent, au point qu’il lui était devenu difficile de soutenir une conversation de quelques minutes. Quand on connaît son brio intellectuel d’autrefois, cela faisait peine à voir, et amène fatalement à se poser la question du sens de ce type d’agonie*. Est-ce qu’il ne serait pas plus humain de décider, de manière collégiale, que tout cela a assez duré ? On nous dit que les mentalités évoluent, mais manifestement pas assez vite à notre goût. Et puis c’est l’image d’un homme qui n’était que l’ombre de lui-même que nous garderons malheureusement en tête.

Bien sûr, le plus difficile à vivre va être la grande solitude que sera le quotidien de Marie, désert affectif que nous ferons en sorte de lui rendre plus supportable en étant très disponible pour elle.

Nous nous remémorons les différentes étapes de sa maladie, qui ne paraissait pas si dramatique il y a cinq ans, au moment du diagnostic, puis devenue assez vite une descente aux enfers, qu’il a acceptée avec beaucoup de dignité. Je confirme qu’il n’aimait pas vraiment s’étendre sur ses misères. C’était son côté stoïcien. Marc-Aurèle était un de ses philosophes de chevet, si j’ai bonne mémoire ; ma sœur doit le savoir mieux que moi.

Comme Marie, je voudrais rendre hommage à tout le personnel soignant et à tous les médecins qui se sont si bien occupés de lui pendant les cinq longues années de sa maladie. Je ne sais pas comment cela se passe ailleurs, mais, chez nous, en France, chacun a le droit aux meilleurs soins possibles, qu’elle que soit sa condition sociale. Notre médecine n’est probablement pas la meilleure du monde, comme aiment à le croire les Français, mais c’est probablement la plus ouverte à tous. Pourvu que cela dure, car tout cela a un coût très élevé pour la société. Mais je m’égare un peu à parler d’économie de la santé alors que Papa vient de mourir. Où ai-je donc la tête ?

Marie nous a appris que le Dr G. avait été chargé par Papa d’écrire le récit de sa maladie, d’après ses notes. Est-ce qu’il nous interrogera sur la façon dont nous avons vécu la maladie de Papa ? Probablement. J’ai hâte de voir ce que cela donnera.

Notes du chapitre 19

• Agonie : les derniers moments de vie quand celle-ci ne se produit pas brusquement, quelle que soit la cause du décès. Le verbe relié est agoniser, et non pas agonir, synonyme d’injurier.

• Don d’organe : on peut donner un organe vital, à condition d’être en mort cérébrale, ou un organe non vital, de son vivant, comme un rein.

• Expérience de mort imminente : expérience racontée de manière assez similaire par ceux qui se sont approchés de très près de la mort, et qui sont revenus chez les vivants. En anglais NDE (near death experience).

• Mort cérébrale : pour prélever un organe vital comme le foie à un patient en coma profond, il faut pouvoir affirmer, sans aucun doute possible, que les fonctions du cerveau ont totalement cessé.

• Registre des refus : registre national dans lequel peuvent s’inscrire ceux qui refusent que l’on prélève leurs organes à leur mort.

• Transplantation d’organes : transplantation est synonyme de greffe, bien que, techniquement, les deux termes ne soient pas totalement équivalents : toutes les transplantations sont des greffes ; l’inverse n’est pas vrai.

• Travail de deuil : concept forgé par le père de la psychanalyse, Sigmund Freud, et dont on parle à tort et à travers. Exemple : un procès pénal ne se tient pas pour permettre aux proches des victimes de faire leur travail de deuil, mais pour juger les présumés coupables.